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Mettre en dialogue disciplines et personnes concernées par le cancer pour améliorer le parcours des soins en oncologie

Dialogue between Disciplines and People Affected by Cancer to Improve the Path of Care in Oncology

by Joëlle Kivits^1,*, Frédérique Claudot², Sandrine de Montgolfier³, Silvia Rossi²

1 Université Paris Cité, ECEVE, UMR 1123, Inserm, Paris, 75010, France
2 Université de Lorraine, UMR 1319, INSPIIRE, Inserm, Nancy, 54500, France
3 Aix Marseille Univ, Inserm, IRD, SESSTIM, Chaire démocratie en santé et Engagement des personnes concernées par le Cancer, Marseille, 13284, France

* Corresponding Author: Joëlle Kivits. Email:

(This article belongs to the Special Issue: Pluridisciplinarity and methods for SHS research in the field of cancer
Pluridisciplinarité et méthodes pour la recherche en SHS dans le domaine du cancer)

Psycho-Oncologie 2024, 18(2), 95-100. https://doi.org/10.32604/po.2024.052512

Received 04 April 2024; Accepted 07 July 2024; Issue published 06 August 2024

RÉSUMÉ

Interdisciplinarité et recherche participative sont devenues des axes directeurs de la recherche en cancérologie. Mais quelles peuvent en être concrètement les formes et modalités ? Nous appuyant sur l’expérience de 3 recherches successives visant à améliorer les parcours de soins en cancérologie - PARCA1, PARCA2 et 4P - nous présentons la rencontre d’une part entre chercheur·se·s et d’autre part de ces mêmes chercheur·se·s avec les patient·e·s et les professionnel·le·s de santé. Progressivement, ces rencontres ont permis la co-construction de projets et la conduite partagée de la recherche. Sont soulignées les motivations conduisant à l’approche participative, la temporalité « pas à pas » nécessaire à la familiarisation des personnes concernées à la démarche de recherche, ainsi que les limites de l’approche : si les places de chacun·e tendent au fur et à mesure de l’avancée des projets à s’ajuster, il reste néanmoins un déséquilibre entre chercheur·se·s et personnes concernées.

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Abstract

Interdisciplinarity and participatory research have become the guiding principles of cancer research. But what are the practical forms and methods? Based on the experience of 3 successive research projects aimed at improving cancer care pathways–PARCA1, PARCA2 and 4P–we present the encounters between researchers on the one hand, and between these same researchers and patients and health professionals on the other. Gradually, these meetings have led to the co-construction of projects and the shared conduct of research. The motivations behind the participatory approach are highlighted, as well as the ‘step-by-step’ approach needed to familiarize the people involved with the research process, and the limits of the approach: while everyone’s position tends to be adjusted as the projects progress, there is still an imbalance between the researchers and the people involved.

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MOTS CLÉS

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Keywords

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