Guest Editors
Sabine Dutheil
Sabine Dutheil defines herself as a Health Partner with patient experience and a commitment to health partnership. She is committed to health partnership and trained in user expertise. Six years ago, she joined an oncology team at Clinique Tivoli in Bordeaux to implement a support system.
Her missions are threefold: (1) to provide peer support for patients with breast cancer, (2) to co-construct the care pathway and healthcare organization with the team of healthcare professionals, and (3) to partner with healthcare actors in the city and patient associations.
In addition to these activities, she is involved in various partnership projects in the fields of training and research. She is concerned about improving the patient experience for all citizens in connection with the healthcare system.
Sabine Dutheil se définit comme Partenaire en santé avec une expérience patient. Elle est engagée dans le partenariat en santé et formée à l’expertise d’usage. Elle a rejoint il y a 6 ans une équipe d’oncologie à la Clinique Tivoli à Bordeaux pour mettre en place un dispositif d’accompagnement.
Ses missions visent 3 objectifs : (1) le pair-accompagnement auprès des patientes touchées par un cancer du sein, (2) la co-construction du parcours de soin et de l’organisation des soins avec l’équipe des professionnels de santé, (3) le partenariat avec les acteurs de la santé de la ville et les associations de patients.
Outre cette activité, elle est engagée dans différents projets de partenariat dans les domaines de la formation et de la recherche. En effet, elle se sent concernée dès lors que l’expérience patient de chaque citoyen en lien avec le système de santé peut être pensée pour être améliorée.
Marie-Frédérique Bacqué
Marie-Frédérique Bacqué is a psychologist (Ph.D., Paris 5-University), full professor of psychopathology at the University of Strasbourg (Habilitation à Diriger les Recherches) and French psychoanalyst. She works mainly on the different dimensions of Death and Mourning in contemporary societies. She questions the abandonment of old religious rites and the paradox of the demand for new funeral rites. Her work currently focuses on the psychological effects of bipolarity. She leads groups of bipolar people and their families at UNAFAM to enhance their collective empowerment.
Marie-Frédérique Bacqué est psychologue (Ph.D., Université Paris 5), professeur titulaire de psychopathologie à l'Université de Strasbourg (Habilitation à Diriger les Recherches) et psychanalyste française. Elle travaille principalement sur les différentes dimensions de la mort et du deuil dans les sociétés contemporaines. Elle s'interroge sur l'abandon des anciens rites religieux et sur le paradoxe de la demande de nouveaux rites funéraires. Son travail porte actuellement sur les effets psychologiques de la bipolarité. Elle anime des groupes de personnes bipolaires et de leurs familles à l'UNAFAM afin d’augmenter leur pouvoir d’agir collectif.
Kristopher Lamore
Kristopher Lamore currently holds the opsyrii research chair and heads the SCALab psycho-oncology research team at the Institut ONCOLille. He is also editor-in-chief of the scientific journal Psycho-Oncologie, treasurer of the Association Francophone de Psychologie de la Santé (AFPSA), member of the administrative board of the Société Française et Francophone de Psycho-Oncologie (SFFPO) and co-leader of Axis 5 "Cancers, individuals and society" of the Cancéropôle Nord-Ouest.
Kristopher Lamore est actuellement titulaire de la chaire de recherche opsyrii et responsable de l’équipe de chercheurs du SCALab en psycho-oncologie à l’Institut ONCOLille. Il est également rédacteur en chef de la revue scientifique Psycho-Oncologie, trésorier de l’Association Francophone de Psychologie de la Santé (AFPSA), membre du conseil administratif de la Société Française et Francophone de Psycho-Oncologie (SFFPO) et co-responsable de l’axe 5 « Cancers, individus et société » du Cancéropôle Nord-Ouest.
Summary
La démocratie en santé met en avant le respect des droits individuels et des droits collectifs des usagers du système de santé. Elle connaît un essor depuis une dizaine d’années avec des actions de plus en plus nombreuses et une règlementation qui a évolué. Qu’en est-il de la participation des patients et des proches dans le système de santé depuis la loi Kouchner de 2002 et précisément dans le champ de la cancérologie ? Si leur implication semble représenter un levier de la démocratie en santé, comment penser ou faire avec ces nouvelles figures actrices de leur santé et de la santé ? Le présent numéro vise à apporter une réflexion en lien avec ces questions et à proposer un état de l’avancée sur la démocratie en santé. Ce numéro a été coordonné par Sabine Dutheil, Marie-Frédérique Bacqué et Kristopher Lamore et ce fut également l’occasion de mettre en place un partenariat entre des personnes ayant des expériences variées en tant que clinicien, patiente partenaire et chercheur.
Democracy in healthcare focuses on respect for the individual and collective rights of healthcare system users. Over the last ten years or so, it has been gaining ground, with an ever-increasing number of initiatives and evolving regulations. What has become of the participation of patients and their families in the healthcare system since the 2002 Kouchner law, and specifically in the field of oncology? If their involvement seems to represent a lever for healthcare democracy, how can we think about or deal with these new figures who are actors in their own health and in healthcare? The aim of this issue is to provide some food for thought on these questions, and to offer an update on the state of the art in healthcare democracy. This issue was coordinated by Sabine Dutheil, Marie-Frédérique Bacqué and Kristopher Lamore, and was also an opportunity to set up a partnership between people with varied experience as clinicians, patient partners and researchers.
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