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Evaluation d’une stratégie multimodale d’information et de recueil des directives anticipées dans un Centre de Lutte Contre le Cancer : description du protocole de l’étude

Assessment of a Multimodal Strategy for Information and Collection of Advance Directives in a Comprehensive Cancer Center: Description of the Study Protocol

Léonor Fasse^1,2,*, François Blot²
1 Laboratoire Psychopathologie et Processus de Santé (UR 4057), Institut de Psychologie, Université Paris Cité, Boulogne, 92100, France
2 Département Interdisciplinaire d’Organisation du Parcours Patient, Institut Gustave Roussy, Université Paris Saclay, Villejuif, 94805, France
* Corresponding Author: Léonor Fasse. Email:
(This article belongs to the Special Issue: Pluridisciplinarity and methods for SHS research in the field of cancer
Pluridisciplinarité et méthodes pour la recherche en SHS dans le domaine du cancer)

Psycho-Oncologie https://doi.org/10.32604/po.2024.049544

Received 10 January 2024; Accepted 09 July 2024; Published online 09 October 2024

Abstract

Arrière-plan: L’information sur la possibilité de rédiger des Directives Anticipées (DA) est une nécessité et représente un enjeu majeur sur les plans médical, éthique, légal. Les difficultés sont nombreuses, organisationnelles ou culturelles, et c’est aussi vrai dans l’univers de la cancérologie, où les DA (et plus largement les discussions anticipées) revêtent une importance cruciale. Sujet éminemment sensible, l’abord des DA (donc d’une réflexion sur la fin de vie) nécessite un travail d’acculturation à la fois sociétale et médico-soignante. Une démarche institutionnelle a donc été élaborée, dans l’objectif d’un déploiement d’outils d’information, de formation des professionnels, et de formalisation du recueil des DA. Une telle démarche ne peut se faire sans une évaluation non seulement de son résultat objectif, mais aussi et surtout de ses effets psychologiques, tant sur les usagers (patients, proches-aidants) que sur les professionnels. Méthodes: cette étude longitudinale reposant sur une méthode mixte et sur une perspective interdisciplinaire, évaluera les retentissements de cette diffusion de l’information sur les DA, qu’il s’agisse de potentielles retombées positives mais aussi d’éventuels impacts négatifs, selon des méthodes de mesure validées. Ainsi, cette étude suit les 5 critères du modèle RE-AIM destinés à analyser l’intérêt et l’impact d’un dispositif destiné à des usagers du système de santé ; nous utiliserons une méthodologie mixte, s’appuyant à la fois sur un volet quantitatif (décompte des personnes bénéficiant du dispositif, de celles demandant un accompagnement dans la rédaction des DA…, passation de questionnaires), mais aussi un volet qualitatif (focus groupes) qui permettra d’étudier le vécu subjectif des usagers, de leurs proches, et des professionnels impliqués dans le dispositif. Résultats: Les résultats de cette étude permettront de préciser les effets de ce dispositif d’accompagnement à la rédaction des DA, actuellement promu par le législateur, mais qui peinent à être mises en place.

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MOTS CLÉS

Directives anticipées; cancer; obstination déraisonnable; fin de vie; soins palliatifs; prise de décision partagée

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Keywords

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